22 сентября 2026 года на базе ОЦМУ стартует новый образовательный онлайн-проект Марии Юрьевны Бобыловой — «Школа редких генетических синдромов».
Проект объединит родителей и специалистов со всей России. Встречи будут проходить один раз в два месяца, и каждая из них будет посвящена отдельному редкому генетическому синдрому.
Первая встреча: синдром Фелан—МакДермид
Первую встречу посвятим синдрому Фелан—МакДермид.
В рамках эфира обсудим:
- особенности диагностики синдрома;
- современные подходы к лечению;
- комплексную реабилитацию детей;
- актуальные научные исследования;
- работу пациентского сообщества;
- перспективы разработки генной терапии.
В дискуссии примут участие председатель пациентской организации и специалисты разных направлений:
- генетик;
- психиатр;
- психолог;
- АВА-терапевт;
- дефектолог;
- специалист по ЛФК;
- гастроэнтеролог.
Вопросы участников и прямой эфир
Мария Юрьевна Бобылова выступит с короткой содержательной лекцией, разберёт вопросы, присланные участниками заранее, и ответит на новые вопросы в прямом эфире.
Это возможность получить практические рекомендации и напрямую обсудить со специалистами вопросы диагностики, лечения и реабилитации детей с редкими генетическими синдромами.
Следующие встречи цикла
Ноябрь 2026 — синдром Драве
Январь 2027 — синдром Штурге—Вебера
Март 2027 — синдром Ангельмана
Май 2027 — синдром Ретта
Участие
Участие бесплатное.
Ссылку на онлайн-трансляцию мы направим участникам перед эфиром.
За две недели до каждой встречи в чатах проекта начнут появляться первые ответы Марии Юрьевны на вопросы участников.
Следите за анонсами и присоединяйтесь к «Школе редких генетических синдромов»!
